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2024年11月的生日一过，李本省就30岁了，这也是他确诊尘肺病的第7年。 10年前他还是朋友圈里公认的“歌王”，爱唱汪峰、张杰的歌。每次去KTV都要点《怒放的生命》，那是他的高光时刻，“这歌难，音高、考验肺活量，没气儿唱不上去。” 可这个冬天，他整日躺在老家的瓦房里，憋闷时拿出手机，熟悉的激昂旋律传出，他只能从喉咙里挤出“针眼大小的气”MG足球明星豪华版，跟着轻声哼唱。 尘肺病不仅夺走了他的高音、他的劳动能力，还有他的自尊——患病后，他从家里的顶梁柱变成了“累赘”；身边的朋友们步履不停，陆续买了新房过上踏实日子，离他越来越远。李本省生活的乡村。 受访者供图在四川大学华西第四医院，职业病科副主任医师彭莉君近些年听到越来越多“李本省”的故事。这个在尘肺病领域有着近30年经验的医生发现，他们有个易见但又少见的特点——年轻。 很多人的印象里，“尘肺病”往往和老一代农民工联系在一起，他们总是有着一张干瘦的、苍老的脸，煤灰像是长进了皮肤里——这个我国报告数量最多的职业病，最早主要集中在煤炭等矿产开采行业。 “煤炭矿工的尘肺病潜伏期较长，一般10多年，个别能达到30多年，确诊时往往已经进入中老年。”彭莉君介绍。 但近些年，她接诊的尘肺病患者逐渐从六七十岁向四五十岁，甚至更年轻过渡。他们中不少人的从业经历都与李本省类似，在房地产最火热的时期搭上“快车”，涌入人造石英石切割、墙面抛光等行业。 “石材切割这类年轻行业的发展，让越来越多年轻的粉尘类作业工人患上了尘肺病。相比以往煤矿类工作环境，这类行业的工作环境粉尘浓度更高，粉尘粒子对肺部的损伤和破坏更大。” 彭莉君说。 当“年轻”与“尘肺”关联在一起时，患者也表现出与以往的不同，他们还担负着尚未完成的家庭责任、来自朋辈的压力，他们渴望能够二次劳动，来证明自己不是“废人”。 好在，针对尘肺病的救助政策，以及最新的医疗手段也在不断出现。“尘肺病本身是不会致死的，这几年我们也在不断尝试新药、新方法，包括中药、抗纤维药、靶向治疗。”彭莉君说。 年轻的尘肺病病人还在等待另一种可能。 致命的石英石切割 踏进石英石加工作坊，一股刺鼻的工业原料气味钻进李小炳的鼻子。切割机器开动，伴着轰隆的机器声和刺耳的切割声MG足球明星豪华版，白色粉尘开始飞扬，弥漫在几平方米大的房间内，浓度最终大到“伸手不见五指”。 闭塞的空间中，几个落地风扇是唯一的“排尘”设备——用来将作业台上的粉尘吹到房间的另一个角落。 切割、成型、打磨、抛光，李小炳透过简易防护口罩的海绵层艰难地呼吸。为了躲避检查，这种小作坊常安置在农村，整个空间只留一扇长宽不到一米的窗户。天冷时，胶水凝固得慢，窗户也不能开。 这与彭莉君医生的观察类似。她熟悉那些长期来看尘肺病患者的名字，微信里还保存着患者发来的粉尘类作业视频。她发现，不同于老一代煤矿尘肺病患者在矿井的工作环境，这些从事石材切割工作的年轻尘肺病患者，大多工作在没有专业除尘设备的小作坊中。 李小炳切割、打磨的石材被称为人造石英石。这种石英石由超过90%的天然石英与聚合物树脂和颜料组成，在工厂制作中经过负压真空、高频振动成型，最后加温固化成为板材。2010年前后，国内房地产市场火热，人造石英石因耐用性、美观度和成本优势，逐渐取代天然石材、人造大理石等，被广泛应用于厨房、浴室等台面的安装。 2009年，李小炳就辍学了，15岁的他听闻同村人外出打工做石材切割，收入高，对学历要求也不高，于是跟随许多同村人一道，进入这个行业。 往后的10年，李小炳辗转山西、陕西、湖北多地做活儿，工资从700元每月的学徒费一路涨到9000元每月的大师傅费。 在李小炳的印象里，大多数人造石英石都是亮晶晶的，玻璃光泽，不易破损、污染，很难老化，正如那时他对自己未来人生的期待——“前途明亮MG足球明星豪华版，形势大好”。 他不知道，这些石材里的二氧化硅和工业胶，会变成白色粉尘随着口腔和呼吸道偷偷潜入到自己的身体，堆积在肺中，日积月累，最终和他的肺叶融为一体。 李小炳无法确认，这些粉尘在他身体中潜伏了多少年。直到2019年底，能一口气背着一百多斤石材上六楼的他，突然没劲儿了，“走路都喘。”强撑着继续干了两年后，2021年，他被正式确诊为尘肺病三期。 专注于尘肺病农民救助的公益组织“大爱清尘”曾发文表示，相对于传统石材，人造石英石硅含量更高、加工时产生的粉尘浓度更大、对于劳动者来说更加致命。天然大理石含硅量约在3%，花岗岩大约是30%，人造石英石则高达70%至90%。 北京朝阳医院的叶俏主任及研究团队对18名接触人造石英石粉尘的患者和63名接触天然石粉尘的患者进行了对比研究分析。报告结果表明，人造石英石矽肺患者比天然石矽肺患者更年轻、暴露时间更短，平均仅为6.4年（即使国际上的平均暴露年份也仅为11年）。 “与天然石粉尘暴露相比，人造石英石粉尘对肺部的危害更大。人造石英石矽肺患者具有潜伏期短、影像学进展迅速、肺功能下降加速以及死亡率高的特点。”报告数据显示。 负担高、维权难 “做这种工作的病人，我连续收到的，差不多有十个。”彭莉君皱了皱眉头：“他们都是一个家族的，一起做一个行业，这种小行业都是从一个小地方兴起的，也很难管理到。签订劳动合同、医保报销等也很难保证。” “要证明劳动关系很难，更不要说后面的申请工伤赔偿。”在维权过程中屡屡受挫的李小炳谈到，他想过走工伤赔偿，可在确诊前，他换过多个工作地点，以前的老板也从未向他提起劳动合同的事情。 工作的流动性、病发时间与工作时间的滞后性、企业用工的不规范都让患者的维权赔偿难上加难，“没钱吃药”是很多年轻的尘肺病患者不得不面对的事实。 对李小炳来说，汉防己甲素每日必备，一天都不敢停。汉防己甲素对抗肺纤维化，一盒12颗，李小炳一天要吃15颗，每个月大概需要33盒，医保报销完花费1800元左右。 不仅如此，李小炳还需要同时服用其他药物控制并发症。安立生坦片专治肺动脉高压，一盒560元，李小炳一个月要吃一盒多。他还要买专门化痰止咳的中药，一个月要六七百块。算下来，李小炳每个月吃药的费用，医保报销完还要3000元左右。李小炳每个月要吃的药。 受访者供图 “对于患者来讲药费的确有点高。”应急管理部北戴河康复院尘肺科主任医师马国宣告诉新京报记者，除了几种尘肺病常用药，对症治疗药物还包括消炎化痰、止咳平喘类MG足球明星豪华版，以及活血化瘀、改善肺循环类。”对于患者用药的种类、价格、是否可以走医保等，马国宣了然于胸。 “还有一些治疗特发性肺间质纤维化的药物如吡非尼酮、尼达尼布等，这些药每天的费用100到200元。”她说。 身体之外 患病的这四年，李小炳改变了很多。 以前的他总在意他人的眼光，怕别人瞧不起他，怕嫌弃他干活的衣服脏。“现在生病了，这些我都不在乎了。”他反复强调这一点。 他也几乎与朋友们断了联系。 “我以前来者不拒，认识了很多朋友。三天一小聚，五天一大聚。”生病的头两年，偶尔有几个朋友来家中探望他，后来身边的朋友都忙着打拼事业、成家，共同话题越来越少。“就算有聚会，他们知道我生病了，也不会叫我。” 身边难找一个说话的人。偶尔李小炳也会在村子里走走，和邻居家的老人唠唠嗑。聊聊家长里短，听老人讲些他小时候闹的笑话。更多时候，他待在家里，刷短视频。有时候刷到有关尘肺病的内容，“网上说尘肺病最后那段日子，会像活埋一样。”他不敢看，很快划走。 关于婚姻，李小炳已经没有期待。“ 娶不起，更何况我还是个尘肺病人。” 和李小炳一样，云南的李本省也是一个年轻的尘肺病人，不同的是，他已经是位丈夫、父亲。李本省躺在病床上。 受访者供图 2013年，19岁的李本省在云南德宏当地一家理发店，结识妻子王清，两人很快成为恋人。一年后，李本省买下项链、戒指，鼓起勇气向女友求婚。 结婚后的李本省像是一台高速运转的机器，有时一天接两三个单子。他盘算着，这几年多挣点，将来供弟弟上大学，再凑点钱买房，一家人去镇子上过生活。生活虽辛苦，但他始终觉得日子有奔头。 “但我现在什么都没了。”李本省淡淡地说。生病后的十年间，自己身边的朋友陆续成家立业，他们靠着自己的手艺，带着家人住进城里的楼房，供孩子去城里更好的学校念书。 “对我来说现在这些都是奢望。” 为了治病，家中30万元积蓄很快被耗光，还欠了20多万的债。为了分担家庭的经济负担，比自己小两岁的弟弟李本清（化名）在高三最后一个学期放弃参加高考，去了武汉的一处工地打工。50多岁的父亲一人前往四川打工，在工地上扎钢筋。 自己则和妻子在家中经营起一片茶田。作为家中的“顶梁柱”，原本需要他承担的挑水、搬运重物的农活MG足球明星豪华版，不得不由妻子承担。而他只能做做采茶、发货这种轻松些的工作。家庭角色的转变让他无所适从。 妻子在外忙农活时，李本省就在家带着女儿，8岁的小女儿调皮得很，有时候吵着要去街上买糖果，一路上蹦蹦跳跳，跑得飞快，摔倒后趴在地上哭。“我想跑过去把女儿扶起来，但加快脚步就喘得不行，只能这么眼睁睁地看着，很无力。”李本省在家中陪伴两个女儿。 受访者供图 夜里，李本省侧身缩在被窝里，肺部火辣辣地疼，汗水混着眼泪打湿枕头。看着睡在一旁的妻子和女儿，想了很多，“我死了，她们怎么办？我做梦都想要一个健康的肺。” 近些年，李本省不再从朋友圈里关注他人的生活，也不再像以前一样在社交账号上分享自己的生活。渐渐地，他和朋友断了联系。逢年过节时，也只与家人一起待在老屋里。 有时李本省会突然从梦中惊醒，迷糊中感觉被人掐住脖子，他猛地从床上弹跳起来，胸腔剧烈地起伏着。 “焦虑像一条巨蟒，吞噬年轻尘肺病人的生活。”马国宣已经在应急管理部北戴河康复院尘肺科工作三十余载，她已经记不清自己曾接诊了多少尘肺病人。在一个个尘肺病人所写下的精神量表和问卷中，她体会了太多来自尘肺病人、尤其是年轻尘肺病的人无力、焦虑、痛苦与挣扎。 马国宣谈到，这种焦虑感源于年轻一代尘肺病人所面临的真实处境：“上一代尘肺病通常在即将或已步入老年阶段时确诊为尘肺病，而年轻一代的尘肺病却在上有老下有小的年纪被确诊。”劳动能力被剥夺的同时，尊严感也随之丧失，“他们会觉得自己是一个‘没本事的人’MG足球明星豪华版，一个‘没有什么希望的人’。” 这些年，她逐渐意识到，相较于上一代的尘肺病人，年轻一代的尘肺病人活得更累。 “有的同龄人在城里买了房子，家庭美满，我却得了病，我很自卑，觉得自己不如他们。”在年轻的尘肺病患者填写的生活质量问卷中，这类回答并不少见。 这印证了马国宣的担忧：在年轻一代尘肺病人的周围充斥着“朋辈压力”。“对比之下的落差，很容易让他们产生焦虑，甚至是抑郁的心理。” 渴望二次劳动 患病的第四年，李小炳清楚，自己已经成了被关在劳动市场门外的人。 2020年，在被查出患有尘肺病的第一年，李小炳从西安回到老家湖北，那时身上的症状还不明显。他找到一家在江苏的沙钢厂，得到一份零散的搬运工作。“就是热，粉尘不太明显，比石材切割好太多。”然而只做了两个月，身体就吃不消了，“一搬东西就喘不上气。” 2021年，他又辗转到武汉的一家烧烤店，给烧烤师傅做帮手，“当时想着做烧烤清闲点，不用干重的体力活”。两个月后，这份工作依旧宣告失败。烧烤冒出的黑烟常刺得他睁不开眼睛，嗓子不停地咳嗽，“身体很不舒服。” 他再次回到家中，没了工作，也随之断了收入。那段时间，李小炳变得格外焦虑，他没在家里继续待下去。但他的几次求职经历，均以失败告终。“体力活我干不了，好一点的、不需要干重活的岗位，过不了体检，哪家公司会要一个尘肺病人？” 2024年3月底，李小炳决定去开网约车。一次跑车的途中，遇上交警查酒驾，他对着仪器吹了十几次都没成功，他激动地向警察解释，“我说我肺功能不好，不信的话去医院去验血证明都行。”李小炳早期拍摄的肺部影像图。受访者供图 开网约车的确不需要耗费太多力气，但熬夜加上久坐，最终尘肺病引发的肺动脉高、心脏衰竭，在李小炳身上挨个儿爆发，“当时整个人都肿了起来，尤其是脚，肿得像发面馒头，一按一个印，根本没办法下床走路。”正常人的血氧饱和度约在98%，他只有67%。那段时间，李小炳连着三四天没办法躺下睡觉，只能坐到天亮。 二十岁出头的时候李本省从来没想过，自己会和“尘肺”产生交集。直到2015年的一天夜里，李本省突然胸痛得站不起来，身体止不住地咳嗽，吸一口气就像针扎一样疼。嘴里是血腥味MG足球明星豪华版，吐出的痰液里也带着血。 13岁起，李本省便辍学跟着父亲钻进矿洞挖钨石，一挖就是4年。之后他辗转在保山、德宏各地，给新房做装修，刷油漆，抛光墙面。由于常年与粉尘打交道，当裹挟着粉尘的空气钻进身体里，他经常被呛得流泪、咳嗽，但他觉得没什么大问题，一直没有把这些“小毛病”放在心上。 随后病情持续恶化，“那个时候感觉胸口被撑得硬邦邦的，肚子感觉像要炸开，憋得喘不过来气。”疼痛感在全身蔓延开。短短一个月的时间，原本身高一米七、身体壮硕的他MG足球明星豪华版，从一百二十斤掉到七十几斤，皮肤耷拉在骨架上，像张揉皱的旧报纸。 他辗转于云南多家医院治疗，最终在四川大学华西第四医院确诊为尘肺病三期。 那是一个拇指盖大小的肺泡，长在李本省的左肺上，约是正常肺泡的十倍。只要做重的体力活，就可能导致他左肺上的大泡破裂。而肺大泡一旦破裂，轻易就能要他的命。 医生彭莉君接诊过很多像李小炳、李本省这样的年轻病人。近些年，她发现，年轻的尘肺病人的数量正在上升。 “相较于上一代农民工，年轻一代的农民工从接触粉尘到病发，时间明显缩短。” 部分病患因发现及时，在尘肺病一、二期就离开粉尘行业。然而，依然有一批二三十岁的尘肺病人在确诊时，就被诊断为尘肺病三期。对于他们来说，除了遭受身体上的病痛外，他们还需要面对更沉重的现实代价：“在青壮年阶段几乎丧失劳动能力。” 在彭莉君这里住院的尘肺病患者大多病情严重，如果来的是一期、二期尘肺病患者，彭莉君会尽量让他们回归社会和家庭，通过开药等方式给他们治疗。如果患者确诊时情况不严重，处于病发期早期，彭莉君还会考虑通过洗肺的方式来帮助患者改善病情。 彭莉君今年已经50多岁了，她留一头利落的短发，鼻子上架一副无框眼镜，说话耐心，语气温和。 她谈到，尘肺病病人需要更精准的治疗，用药方式、用药时机都需注意，尤其现在年轻的尘肺病病人们，他们的病情更复杂，在治疗时就要更注重精确度，还要将其与康复、预防相结合。“我们这几年也在不断尝试新的药，包括中药、抗纤维药，对患者进行靶向治疗。” 彭莉君告诉新京报记者，尘肺病本身不致死。她所接诊的一个尘肺病人，今年已经80多岁了，现在还在正常生活。“我经常跟病人说，你们一定要努力地生存下去，我们也在努力。”在彭莉君看来，医学在进步，政策在不断完善，一定要鼓励患者对生命抱有希望。 2019年7月，《多部门关于印发尘肺病防治攻坚行动方案的通知》发布，该文件其中一项就对尘肺病患者救治救助问题提出要求。 该文件提到，对于已经诊断为职业性尘肺病，但没有参加工伤保险且相关用人单位已不存在等特殊情况，以及因缺少职业病诊断所需资料、仅诊断为尘肺病的患者，将符合条件的纳入救助范围。医疗保障部门、人力资源社会保障部门要按照程序将符合条件的尘肺病治疗药品和治疗技术纳入基本医疗保险和工伤保险的支付范围。 根据国家卫健委，依托乡镇卫生院、社区卫生服务中心，我国在28个省份建设了829个尘肺病康复站，2021年至2023年为尘肺病患者提供就近、免费康复服务超过120万人次。 经过一段时间的积极治疗后，李小炳也重新振作起来，这些年心态也慢慢变得平和。他渴望有一份适合自己的工作，帮家里减轻一些负担。 这段时间，李本省常回想起与妻子刚结婚时的那段日子，那时他常拉着妻子参加朋友的聚会，大家约着一起去吃烧烤，去KTV唱歌。现在，他只能跟着旋律，轻轻哼唱。 “最起码人还在，还能唱。” 新京报记者 秦冰 熊丽欣 实习生 张皓雯编辑 杨海 校对 赵琳

🧡（撰稿：邓瑗松）